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自闭症的abc什么意思

时间:2020-02-19 09:00:05  来源:  作者:admin

智力残疾与移植中的偏见作斗争

27岁的保罗·科比患有自闭症,患有多种心理疾病,他因心脏移植被宾夕法尼亚大学卫生系统拒绝。在这一点上没有争议。杀死他27岁父亲的同一种罕见疾病正在摧毁他的左心室。虽然没有治愈或手术可以修复损伤,但心脏移植可以大大延长他的寿命。

但是住在宾夕法尼亚州波特斯维尔的科比。患有自闭症,患有多种心理疾病,服用19种药物。当他在2011年申请宾夕法尼亚大学的移植项目时,他被拒绝了,因为他的“精神问题,自闭症,过程的复杂性” 。类固醇对行为的未知和不可预测的影响。

“我甚至不敢相信会发生这种事,”卡伦·科比说,“这将是这个时代的原因。根据他母亲的说法,除了自闭症和心脏病(心肌病的一种形式)之外,科比还患有焦虑和其他心理疾病

事实上,精神残疾者经常被拒绝接受器官移植,以至于他们的权利在医学的这个角落里成为一个迅速出现的伦理问题,在这个角落里,移植团队几乎有完全的自主权来决定谁将接受稀缺的捐赠器官,谁将被拒绝。移植项目可以自由地以任何他们想要的方式考虑神经认知障碍,例如自闭症。

因此,不同的程序有很大的差异。一些团队在决定一个人是否应该有资格获得心脏、肝脏、肾脏或肺的珍贵礼物时,会对精神和心理问题进行权衡。其他人没有。一些人甚至承认他们会自动排除某些残疾人。一些病人在一个医疗中心被拒绝,但在另一个医疗中心被接受。

“作为一个社会,我们希望各个移植中心在是否将患者列入名单时保持谨慎。我们不希望政府在床边扮演医生,”拒绝科比的宾夕法尼亚大学医学中心伦理学家斯科特·哈尔彭说。“话虽如此,目前的制度缺乏我们可能希望的问责制。移植中心的决策几乎没有制衡。“

斯坦福大学医学院生物医学伦理中心主任大卫·马格努斯在2008年调查了50个儿科心脏、肝脏和肾脏移植项目时发现,39%的人很少或从未考虑过神经发育迟缓,而43%的人总是或通常会考虑。结果也因残疾是中度、重度还是深度以及移植的器官而异。

研究人员在《儿科移植》杂志上写道:“虽然在该领域没有共识来指导其使用,但该项目似乎使用这一心理社会标准来区分候选人。”。

正在努力改变这种状况。10月,30名国会议员呼吁卫生和公共服务部民权办公室发布指令,指出器官移植中的歧视违反了《美国残疾人法案》。他们还希望该机构告诉移植团队,在决定残疾人是否能够坚持术后健康护理方案时,要考虑到残疾人的支持系统,这通常是评估移植患者的一个因素。常见真菌引起的子宫移植]

一名HHS发言人在一份声明中表示,该机构正在努力“澄清参与移植过程的被覆盖实体的义务,并为残疾人提供平等参与其项目的机会。”

四个州通过了包含类似限制的法律。在宾夕法尼亚州,参议员。约翰·萨巴蒂娜(丁)提出了“保罗定律”,试图将以科比命名的移植决定中的歧视定为非法。哈尔彭上个月在《新英格兰医学杂志》上建议,应该成立地区小组来裁决移植资格的争议。

当医生确定需要移植时,病人通常会去最近的医疗中心进行手术。(然而,为最佳位置购物并不陌生,一些有资源在器官可用时快速到达几乎任何中心的人可以被列在多个地方。一旦确定了资格,潜在的接受者就被登记在器官共享联合网络控制的等候名单上,该网络是一个与政府签订分发器官合同的非营利组织。

尽管2016年进行的移植手术比以往任何时候都多,但可用器官仍然严重短缺。超过118,000人在等待心脏、肺、肾,。纽约大学医学院医学伦理主任亚瑟·卡普兰指出,由于这个年龄组的叛逆性,青少年在移植结果方面比成人差。

“然而我们并不排除他们,”他说

“社会的信息一直是,无论是在图书馆建造跪着的公共汽车还是坡道,还是让一个孩子在学校主流化,尽你所能融入社会。“。

然而,智力残疾者长期以来一直反对这样一种观点,即他们的缺陷意味着他们的生活不如非残疾人有意义。

自闭症自我倡导网络公共政策主任萨曼莎·克雷恩说,这种偏见渗透到移植团队的决策中。“他们经常沉浸在对残疾的医学化观点中,在这种观点中,他们看到残疾人的生活质量较低,”她说。“这不是真的。

“该组织认为,智力残疾永远不应被用作拒绝移植的唯一理由,并希望要求移植决策者在决定资格时考虑患者的支持网络。

几乎没有关于认知障碍者移植结果的数据,但是现有的信息表明,他们在手术后的几年里通常和非残疾人一样健康。保罗·科比的案例表明这些决定在伦理上是多么复杂。”

他十几岁时被诊断患有情绪障碍和冲动控制障碍,根据他的精神病医生推荐他进行移植的一封信,信中补充说,他已经从精神和情感障碍中明显康复。将近28岁时,科比无论去哪里都带着一个桃子公主娃娃。

他需要其他成年人的监督。他很容易偶尔爆发,这会与邻居产生冲突,并与离家一英里外的叔叔和婶婶住在一起。

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