孩子能被治愈吗
萨拉和贾维德·伊克巴尔是赫姆扎的父母,赫姆扎是米尔谷的一名九岁男孩,两岁时被诊断患有严重自闭症。Humza现在在一个普通的教室里,考试成绩高于平均水平,社交表现出色。每个人都认为他的进步是惊人的,因为自闭症过去是不可治愈的疾病。故事是关于自闭症儿童是否能被成功治疗,这是否被称为治疗或只是戏剧性的改善。2005年10月13日,米尔谷。}迈克尔·马科尔/旧金山纪事报
萨拉和贾维德·伊克巴尔是赫姆扎的父母,赫姆扎是米尔谷的一名九岁男孩,两岁时被诊断患有严重自闭症。Humza现在在一个普通的教室里,考试成绩高于平均水平,表现很好 。更多
萨拉和贾维德·伊克巴尔是赫姆扎的父母,赫姆扎是米尔谷的一名九岁男孩,两岁时被诊断患有严重自闭症。Humza现在在一个普通的教室里,考试成绩高于平均水平,社交表现出色。每个人都认为他的进步是惊人的,因为自闭症过去是不可治愈的疾病。故事是关于自闭症儿童是否能被成功治疗,这是否被称为治疗或只是戏剧性的改善。2005年10月13日,米尔谷。}迈克尔·马科尔/旧金山纪事报
萨拉和贾维德·伊克巴尔是赫姆扎的父母,赫姆扎是米尔谷的一名九岁男孩,两岁时被诊断患有严重自闭症。Humza现在在一个普通的教室里,考试成绩高于平均水平,表现很好 。更多
萨拉和贾维德·伊克巴尔是赫姆扎的父母,赫姆扎是米尔谷的一名九岁男孩,两岁时被诊断患有严重自闭症。Humza现在在一个普通的教室里,考试成绩高于平均水平,社交表现出色。每个人都认为他的进步是惊人的,因为自闭症过去是不可治愈的疾病。故事是关于自闭症儿童是否能被成功治疗,这是否被称为治疗或只是戏剧性的改善。2005年10月13日,米尔谷。}迈克尔·马科尔/旧金山纪事报
萨拉和贾维德·伊克巴尔是赫姆扎的父母,赫姆扎是米尔谷的一名九岁男孩,两岁时被诊断患有严重自闭症。Humza现在在一个普通的教室里,考试成绩高于平均水平,表现很好 。更多
初秋的一个阳光明媚的早晨,六名四年级学生在院子里手拉手,玩着名为沼泽小径的新一代体育游戏。他们用脚站在绿色塑料小方块上,离蓝色豆袋只有几英寸远。目标是让孩子们一起捡起豆包,当他们站成一排时,一次一个。他们集体傻笑,他们的运动鞋摇晃着,试图避免瘫成一堆。
最值得注意的是你看不见的东西。其中一个孩子,尽管你不知道是哪个,在他两岁的时候被诊断患有自闭症。他不会说话。当有人叫他的名字时,他会来回摇摆,不会眼神交流或抬头。但是现在Humza Iqbal转身去拿他的豆包,高兴地跳起来,抓住队友的手。他已经成长为一个能说会道的孩子,在学校表现出色,有朋友、约会对象和9岁生活中所有普通的服饰。他放学回家,做作业(“我不喜欢拖延,”他第一次见到他时说),然后可能读书、玩电子游戏或者和他的姐妹们一起玩,他承认,她们有时会打扰他。
这一切都不是一夜之间发生的。儿子确诊后不久,萨拉·伊克巴尔开始了一项探索,最终占据了她醒着的大部分时间。为他的行为、发育和医疗问题寻找干预措施演变成了七年的冒险旅程。这很不寻常,部分是因为她和丈夫贾维德投入了巨大的精力、耐心和数不清的资金来帮助他们的儿子,他们说任何父母都会这么做,但也因为胡姆扎似乎已经康复。
这个故事不是关于是什么导致他自闭症的问题。对此没有官方答案。他的父母说,他的问题在出生后的头几个月接种疫苗几天就出现了,随后又爆发了。这是包括和在内的美国顶级公共卫生机构调查并表示没有科学证据支持的一种联系,但这种联系继续分化家庭和研究人员。相反,这个故事是关于科学家们对那些看起来越来越好的人越来越感兴趣的群体中的一个小男孩。关于他为什么好转,仍然没有一致意见。这仍有争议,并引发了关于疾病本质的基本问题。自闭症纯粹是大脑紊乱吗? 被诊断为自闭症的不仅仅是一种疾病吗?
有很多关于孩子的故事,不管父母投入多少时间和精力,他们都没有取得多大进步。一些专家警告说,从Humza的经历中不可能推断出他接受的综合治疗不一定对其他孩子有效,或者没有他们他可能会变得更好。然而,他就在那里,一个曾经不知道自己名字的孩子,最近告诉他的母亲,他既喜欢也喜欢 。“我就像比尔·盖茨,”萨拉·伊克巴尔说,他告诉她,“因为我聪明,我就像兰斯·阿姆斯特朗,因为我得了一种病,我变得更好了。“
她担心他会如何回顾和消化发生在他身上的一切。她说,她听说过父母把他们的孩子送到新学校,或者在他们康复到足以摆脱自闭症标签时用不同的名字称呼他们。这是她苦苦挣扎的事情,但她说她想公开她的家庭故事,因为这是一个充满希望的故事,也因为她想消除耻辱。“如果你的孩子得了白血病,你会感到耻辱吗? 不,”萨拉·伊克巴尔说。“自闭症这个词让人害怕。。我觉得如果我们不说话,人们会说这些孩子无法康复,我们也没有反驳。”
Humza Iqbal于5月的一个下午在马林县来到这个世界,体重适中但健康,为6.5磅。他有一头棕色的婴儿头发和他母亲棕色的大眼睛。他的出生并不复杂,在医院住了一夜后,他和父母一起回家和他两岁的妹妹团聚。他是一个快乐而又容易相处的婴儿,开始时很健康,在他6周大的时候,他已经长胖了大约10磅。
接下来发生的事情既不快乐也不容易,但却是一个正在世界各地展开的无法解释的现象的一部分。大约两个月左右,Humza开始有麻烦了。他发高烧,腹泻变得血腥。它断断续续持续了一年。他的父母尝试了不同的策略和公式。没有任何帮助。第一年后,他不再拍手或模仿表情。他不再达到正常的里程碑。虽然他白天没什么要求,但事实上他并没有寻求别人的注意,他晚上经常脾气暴躁。到了14个月,他开始挥舞双手。他会盯着一盘卡通录像带,尽管测试显示胡姆扎是聋子。两岁时,他没有言语。
就在那时,他越来越担心的父母带他去旧金山接受评估。另一项测试显示他的听力正常。他被介绍给一个行为和发展专家小组。他们对他进行了为期三周的研究,最终得出结论:胡姆扎患有自闭症,这是美国发展最快的残疾。联邦机构估计自闭症是一种以社交技能受损、刻板或刻板重复行为和沟通问题为特征的疾病,每166名新生儿中就有1名患有自闭症。
萨拉·伊克巴尔说:“当他说‘你的孩子患有自闭症'时,医生非常严肃,我脸上仍然带着微笑。”。“我不知道那是什么。然后他解释道,我沉下脸来。我以为一定有药物或手术,但他说没有治愈方法。“
所有这些年后,当她坐在米尔谷起居室的沙发上时,眼里充满了泪水,回忆起一个接一个听到的测试结果,每个结果都像锤子砸在她的心脏适应性行为上,第二百分点;日常生活技能,第一百分位;社会化,第6百分位。她从未听说过自闭症。她想知道是什么东西偷走了她的孩子?
当他2岁得到诊断时,胡姆扎的父母已经筋疲力尽了。典型的一天是萨拉·伊克巴尔试图与儿子互动、安慰和安抚他。茶壶或门铃之类的噪音让他发火。似乎唯一能安慰他的是儿童节目“蓝色的线索”中最受欢迎的一段视频。“他可以坐下来看,但是如果它被拿走了,他会尖叫起来。当他父母去朋友家时,他们开始带着它。这个家庭经常和一群亲密的亲戚朋友交往,但是去任何地方都是一种折磨。他们从来不知道会发生什么。萨拉·伊克巴尔晚上很累,当胡姆扎哭着醒来时,她会带他上床睡觉。白天,她不得不每分钟看着他。
给他喂食还带来了其他问题。当他只有几个月大的时候,医生怀疑他的消化系统问题可能是由于食物过敏,尽管他只喝母乳,建议先喝大豆,然后再喝牛奶配方奶粉。两岁时,他咀嚼有困难。食物一直放在他嘴里,直到他想吃的时候才溶解。他主要喝牛奶,一天最多喝八瓶。
伊克巴尔一家带着儿子的诊断回家,对诊断结果的严重性感到痛苦。他们说,在考虑如何帮助他时,他们转向了他们坚定的穆斯林信仰。他们祈祷。他们开始计划。
“他的诊断是一件漫长而伤脑筋的事情,”一名机械工程师说,他现在在一家折扣经纪公司从事信息技术工作。“那是过山车。我仍然记得我们得到诊断的那个冬天的晚上。我哭了又哭。”
萨拉·伊克巴尔也哭了。从本性和经验来看,她是一个坚定的女人。在14岁因突发心脏病失去母亲后,她明白了她必须为自己挺身而出。伊克巴尔说:“我从来不希望任何人为我感到难过。”。她说,她对赫姆扎也有同样的感觉,在她知道赫姆扎有多适合一个以勇敢闻名的战士之前,她给赫姆扎起了名字。
她一直对医学感兴趣,并在自己的祖国巴基斯坦的大学里上了一些医学预科班,在那里她遇见并嫁给了她的丈夫。但是她发现她热爱文学,并决定把它作为自己的专业。她说,她一直有这样的想法,她想有所作为。“我曾经为此祈祷,祈祷我不要把我的一生都花在自己身上,”她说。
1998年,她看了赫姆扎专家的建议,开始自学。来自UCSF斯坦福健康中心的评估者建议语言、言语和行为疗法。他们说Humza在感觉运动整合和口腔运动困难方面需要帮助。有人提到了她在美国律师协会和“地板时间”之前从未遇到过的特殊技术。“还有血液和神经测试的建议。
萨拉·伊克巴尔说:“我会早起,然后整夜研究治疗方法。”。她第一次尝试的项目之一是期权研究所的儿子崛起项目,该项目是由一对患有自闭症的儿子康复后开发的。她对这个项目知之甚少,但它有一个吸引萨拉·伊克巴尔的标志。“你没有放弃你的孩子。我们也不是,”它承诺道。
她去马萨诸塞州参加了儿子崛起课程,在那里她学到了一些游戏疗法的基础知识,比如如何鼓励眼神交流。有人建议给她的儿子列一份希望清单。在一张内衬笔记本纸的顶部,她写道,她希望他能说妈妈和爸爸,和他的妹妹一起玩,最后,说“妈妈,我爱你”。”然后她给他写了一封信,当然她从来不知道他是否会读书,信中她告诉他她有多爱他,并向他学习。“妈妈会永远在你身边,”她写道。“你可以永远依靠妈妈。"
当她回来时,她沉浸在更多的研究中。她起初使用期权方法(她说,支付1800美元进行为期两天的咨询),但发现对她来说,这不是很有帮助。“这一切对我来说都是一个学习曲线,”她说。每个人都告诉她,评估小组和她能找到的所有其他来源都认为早期干预至关重要。但是从公共机构获得帮助需要时间。萨拉·伊克巴尔说,他们有等待治疗的名单,拒绝支付大部分治疗费用。
所以她独自出去,参加了关于特定行为技巧的课程。她雇佣了一个4到5人的团队,使用她最终称之为“我的计划”的综合方法与Humza合作。“她研究了应用行为分析,包括行为改变和对掌握技能的奖励,然后用大量笔记进行监控。然后有一种叫做“地板时间”的东西,治疗师让孩子们参与游戏,有时只是和他们一起踢墙来建立双向交流。她在自己的房子里创建了一个治疗室,配有一扇带观察窗的门。
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