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中国儿童自闭症专家

时间:2020-04-24 00:00:06  来源:  作者:admin

儿童孤独症谱系障碍的经济负担

目的:评估自闭症谱系障碍诊断与服务使用、护理时间和成本结果之间的关系。

方法:我们使用了来自医疗支出小组调查的国家数据,这些数据与国家健康访谈调查和一项研究专项调查相联系,以估计3-17岁儿童每年在医疗保健、学校、自闭症相关治疗、家庭协调服务以及护理时间方面的利用率和成本,无论父母是否报告自闭症。回归分析估计了自闭症诊断和成本之间的关联,控制了儿童性别、年龄、种族/民族、保险状况、家庭收入、国家地区和城乡分类以及与自闭症无关的疾病。

结果:有父母报告自闭症障碍的儿童比没有自闭症障碍的儿童有更高水平的保健门诊就诊和处方药物使用(P

结论:自闭症相关的经济负担是巨大的,可以在我们社会的多个部门进行衡量。医疗保健系统之外累积的费用占财政负担的大部分。

在过去的十年里,自闭症谱系障碍的患病率显著增加。自闭症和发育障碍网络发布的最新数据显示,2002年至2008年期间自闭症谱系障碍患病率增加了78%,1国家儿童健康调查的数据显示,6岁至17岁儿童中父母报告自闭症谱系障碍的患病率从1.2007年为2%。2011-2012年为0%。2日益普遍的情况突出表明,越来越需要资源来为这些儿童提供护理。研究表明,自闭症儿童的家庭面临高额的自付费用。然而,到目前为止,在美国还没有对自闭症谱系障碍进行全面的儿科成本分析。以前的分析主要集中在医疗保健上,尽管有证据表明医疗保健系统之外发生的费用可能在自闭症谱系障碍的总经济负担中发挥更重要的作用。3,14

在这项研究中,我们使用了来自3个国家来源的数据来估计与儿科自闭症相关的总经济成本和家庭承担的自付费用。我们比较了有或没有父母报告自闭症的儿童的以下成本来源:医疗保健、学校、自闭症相关治疗、家庭协调服务和护理时间的年度利用率。

方法研究样本研究样本包括3-17岁有无父母报告自闭症障碍的儿童。为了估计每年的医疗保健利用率和成本,我们将横断面医疗支出小组调查(MEPS)的观察结果与国家健康访谈调查(NHIS)中的样本儿童核心问卷联系起来。15,16 NHIS每年对一批新的美国家庭进行管理,这些家庭有非机构化的成人和儿童。一般健康数据收集自抽样家庭的所有成员,更详细的健康信息收集自抽样儿童核心问卷中的一名儿童。在这项研究中,对NHIS样本儿童核心问题“有没有医生或保健提供者告诉过你[孩子的名字]有自闭症”有积极反应的儿童?“被分配到助理秘书长组。对照组由反应消极的儿童组成。MEPS从上一年NHIS样本的代表性家庭子集收集更详细的医疗保健利用和支出数据,并在2年时间内遵循该样本子集。

我们使用个人身份证号码将2001年至2007年在NHIS样本儿童中心和2003年至2008年在MEPS有记录的儿童的估计所有平均值和回归系数的置信区间057项观察结果联系起来。这些可关联的观察值占NHIS儿童核心样本总数的19%,占MEPS样本总数的13%。12名儿童因没有自闭症障碍疾病的指标而从关联样本中剔除,另外4161名儿童因在收集MEPS数据时处于3至17岁年龄范围之外而被剔除,这使得最终样本量为18884人(109名父母报告患有自闭症障碍的儿童和18775名对照儿童;图1)。

研究医疗和非医疗分析的包含流程图。

在新表中打开图1医疗保健和非医疗保健分析的研究包含流程图。

为了评估非医疗保健的利用率和支出,对参加由GfK定制研究有限责任公司管理的调查研究小组的两组家长进行了调查。该研究小组具有全国代表性;新的小组成员目前是通过邮件招聘的,采用的是从覆盖98%美国家庭的基于公布地址的样本框架中进行概率抽样。在最初联系加入调查小组的所有家庭中。我们测量了MEPS数据集中报告的所有类别的医疗保健利用率,包括住院治疗、办公室和急诊科就诊、家庭医疗保健、牙科保健就诊和处方药使用。总成本通过使用所有来源的付款进行评估,包括家庭和保险付款;自付费用仅来自家庭支付。通过学校类型(公立、私立、寄宿、家庭或其他)、教室类型(特殊、普通教育)以及儿童是否有资格通过个性化教育计划接受和使用特殊教育服务,对学校资源的利用情况进行了广泛的审查。

根据学校类型、特殊教育用途和年龄,儿童被分为11个相互排斥的学校安置点。

以前公布的按学校安置类型分列的年度教育支出总额单位成本估计数适用于这些分类,以估计所有公立和寄宿学校以及提供特殊教育服务的私立学校的年度教育成本(补充表6)。19 22报告的所有来源的学费支出用于评估没有任何特殊教育服务的私立日制学校教育儿童的总费用。所有学校安置的自付费用都是基于所报告的家庭学费支出。

我们使用母公司调查来衡量MEPS数据中未包括的自闭症相关治疗的利用率和支出。这些方法包括应用行为分析、感觉整合和交流疗法 。出于本分析的目的,用于照顾父母报告患有自闭症的儿童的所有其他资源被归类为“家庭协调服务”。这是一个广泛的类别,包括诸如儿童保育、法律服务和交通等项目。自闭症相关治疗和家庭协调服务的费用基于家庭或其他来源(不包括学校系统,即保险、发展服务部、慈善机构、基金会、奖学金、研究金)报告的支出。自付费用仅反映家庭支出。

护理时间是指在过去12个月中,家庭中所有护理人员据报告花费在诸如协调其孩子的治疗、家庭作业帮助以及赴约和参加活动等活动上的时间。时间成本通过将每次护理活动花费的小时数乘以2011年所有美国工人的平均工资率(23美元/小时)转换为美元价值。

23。我们的研究调查和MEPS提供了关于儿童人口特征、健康保险覆盖面、地理区域、家庭收入和健康状况的数据。

在我们的调查中,我们要求自闭症儿童的父母报告他们孩子的具体诊断(自闭症、阿斯伯格综合症或帕金森氏综合症),以及孩子社交问题和受限兴趣/重复行为领域的严重性。根据这两个领域报告的严重程度,得出3级综合严重程度评分(轻度、中度、重度)(补充图3)。分析我们通过两项测试比较了自闭症谱系障碍和对照组的人口统计学和临床特征。我们比较了自闭症谱系障碍组和对照组的服务利用和护理时间,采用2个分类测量检验和连续测量的非参数Kolmogorov Smirnov检验。为了估计自闭症诊断和成本结果之间的关联,我们使用了具有对数链接函数的广义线性模型。

25 GLM与logit模型结合使用,为成本类别创建了一个两部分模型,50%零成本观察值。对于医疗保健费用的分析,我们使用了GLM的广义估计方程扩展来说明样本中每个受试者的多重观察,并在敏感性分析中评估了一个两部分模型。在调整后的分析中,我们控制了以前被认为对成本有影响的变量,与健康状况无关。9,26 29这些包括儿童性别、年龄、种族/族裔、保险状况、家庭收入、地理区域和城乡分类。我们还控制了与ASD30,31没有确定关联的其他疾病的存在,这些疾病在所有数据中都存在。这些疾病包括过敏、关节炎、哮喘、脑瘫、囊性纤维化、糖尿病、腹泻/结肠炎、唐氏综合征、听力障碍、心脏病、肌营养不良、镰状细胞贫血和视力障碍。

在敏感性分析中,我们在模型中增加了一个癫痫或智力残疾的指标变量,以评估控制这些与自闭症相关的疾病的影响。32,33.23

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